Populära Inlägg Om Hälsa

none - 2018

Levande med ungdomsartrit: En föräldrahandledning

Vi respekterar din integritet. Kim Miller, författare till "Levande med ungdomsartrit: En föräldrahandledning"

Mina barn har juvenil artrit, ett smärtsamt, obotligt, potentiellt livshotande tillstånd och det förändrade min roll som förälder på sätt som jag aldrig kunde ha föreställt mig. Jag hade barn, jag visste att det var en mamma skulle inte vara lätt, men jag kände mig beredd. När allt hade jag vänner som redan var föräldrar, och jag hade massor av information till hands. Vad jag inte visste, tänkte jag att jag kunde lära mig på jobbet. Inget har dock utrustat mig för det som hände efter att min äldre son hade diagnostiserats.

Varje föräldrars mardröm: ett barn i smärta

Juvenil artrit (JA) är ett paraplybete som används för att beskriva hundratals autoimmuna sjukdomar som orsakar en mängd olika inflammatoriska tillstånd som kan förekomma var som helst i kroppen, men oftast i lederna. Sjukdomen påverkar mer än 300 000 barn i USA, men det finns bara 250 läkare som specialiserar sig på behandling enligt Arthritis Foundation.

Som de flesta kände jag väldigt lite om JA före mitt eget barns diagnos. När min äldre son blev kritiskt sjuk och blev sjukhus för relaterade systemiska problem, blev jag chockad över sjukdomen och desperat för information. Tyvärr fanns det några trovärdiga resurser för den icke-medicinska lekmannen. Jag träffade specialister på snabba scheman som ville hjälpa men kunde bara spara tillräckligt med tid för en snabb tentamen och en kort förklaring av behandlingar. Hela processen var skrämmande och överväldigande.

Jag bodde i ett konstant tillstånd av känslomässig oro. Det är stressigt att ha ett mycket sjukt barn, men att vara hjälplös för att fixa sin oupphörliga kroniska smärta gjorde saker exponentiellt sämre. Jag var tvungen att se honom lida. Det var varje föräldrars mardröm.

Detta var inte vad jag hade förväntat mig för föräldraskapet, men det var min verklighet. Efter det att den första chocken var borta visste jag att det var dags att komma till jobbet. Jag hade inte de resurser som jag ville ha, men jag hittade ett sätt att förvärva det som jag behövde vara en välinformerad hälsokampanj för min son.

Min familj måste förlita sig på andra för hjälp och vi lärde oss snabbt vem som våra sanna vänner var. När du har ett barn med juvenil artrit, har diagnosen krusningseffekter som sprids i hela samhället. Några vänner och familjer som fastnat av oss, men många dömde oss för min sons osynliga sjukdom, säker på att vi gråter ut för att uppmärksamma eller göra berg ut ur molehills. Andra kunde inte hantera situationen och lätta ut ur våra liv och berätta för oss att det var för svårt att se ett barn lida som han gjorde.

Det var en svår situation. Vi navigerade ochartade vatten och var tvungna att hitta vägen snabbt. Här är några av de tips som gjorde vår resa lite enklare:

Lärdomar: Juvenil artrit

Komma igång.

Efter den första chocken slits av, skapa en plan som hjälper dig att möta detta sjukdomshuvud på. Utbilda dig själv och hitta rätt vårdleverantörer. Med den ogynnsamma pediatriska reumatologen till patientförhållandet är det viktigt att ha en informerad barnläkare som du kan lita på. De kan vara ditt första stopp när du har frågor och kommer att hjälpa till att effektivisera kommunikationen med dina läkare. Skapa ett arthritisvårdsteam.

Jag har även anlitat hjälp från andra specialister där jag kunde, för att ta några problem från reumatologens lista, inklusive besök på en välrenommerad pediatrisk smärtklinik. Medan reumatologen kunde fokusera på min sons systemiska problem fick smärtkliniken oss att ta itu med ett problematiskt område som drabbade hans livskvalitet i hög grad utan att utspäda reumatologens fokus. Skapa ett supportnätverk.

Jag sökte vänskap och råd från andra föräldrar som behandlade alla samma problem som vi stod inför. Detta var ett viktigt steg för att återfå några av det sociala stöd vi hade förlorat, och det hjälpte oss att hålla oss uppdaterade om relevant information som är specifik för min sons fall. Rådgivning och anslutning till stödgrupper hjälper också föräldrarna att hantera en allvarlig kronisk sjukdom i familjen. Var säker.

Jag lärde mig att lyssna närmare min son och att samarbeta med, snarare än att bli riktad av, hans läkare . Var proaktiv om ditt barns tillstånd och ta kontroll över situationen. Lita på dina instinkter och kommunicera med läkaren när du vet att något inte är rätt. När jag förstod grunderna var jag övertygad om mina förmågor som förälder. Ta det en dag i taget, och vet att du också kan arbeta genom en utmaning som kommer din familjs väg. En bok som hjälper andra föräldrar till barn med JA

Om tre år min man och jag gick från att se min son kämpa med vardagen, för att självklart hantera och kontrollera hans tillstånd. Även om hans liv är annorlunda nu, kan han återigen leva som ett "normalt" barn. När mitt andra barn också diagnostiserades med juvenil artrit var vi besvikna, men lättade att vi kände repen och hade inlärningskurvan.

Jag skrev Living with Juvenile Arthritis: En föräldrahandledning så att andra kunde använda våra erfarenheter och nytta från våra prövningar och fel. Föräldraskap är svårt, men föräldraskap ett barn med kronisk sjukdom är ännu svårare! Jag hoppas att med denna bok kommer familjer att kunna möta den oförutsedda twist till föräldraskap med trygghet och självförtroende. Senast uppdaterad: 9.10.2013

Kommentera