Populära Inlägg Om Hälsa

none - 2018

Den osynliga sidan av MS: När andra inte kan se dina symtom

Den osynliga sidan av MS: När andra inte kan se dina symtom

  • Av Beth W. Orenstein
  • Recenserad av Farrokh Sohrabi , MD

Hur du känner på insidan med multipel skleros är inte alltid synlig för omvärlden. Så här får du det stöd och den förståelse du behöver.

Shutterstock

Videos

Människor med MS som inspirerar oss Expertråd för MS-symtom

Tatuerade till vänster underarm av Marni Blake Ellis är ordet "MSquared". Vad är betydelsen? Det är namnet på den välgörenhet som startades av den 33-årige Brooklyn-baserade TV-producenten 2010 för att öka medvetenheten om multipel skleros. När folk frågar om tatueringen blir de ofta förvånad över att Ellis har bott med MS sedan hon var 23. "De är totalt otro," säger hon. Det beror på att de på de flesta dagarna ser "bara bra".

Många människor med MS kan relatera. Några av de vanligaste MS-symptomen - trötthet, domningar, stickningar, synförlust, yrsel, spasticitet och blås- eller tarmproblem - är inte synliga för någon, men den som lever med den kroniska progressiva sjukdomen, säger Nancy L. Sicotte, MD, chef för Multiple Sclerosis Programmet och neurologi residency training vid Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. "För människor som har dessa symptom är det ofta en frustration att andra inte känner igen att de lider," säger hon.

Och det är inte bara främlingar. Familjemedlemmar kan också ha svårt att förstå vad en förälder, syskon eller partner med MS går igenom, säger Rosalind Kalb, doktor, vice vd för klinisk vård, förespråktjänster och forskning vid National Multiple Sclerosis Society. Dessutom får de flesta MS när de är i tjugoårsåldern eller trettiotalet, när de är unga och annars hälsosamma. Och det gör det ännu svårare för andra att känna igen vad som i själva verket kan vara en mycket försvagande sjukdom.

Hur man förklarar osynliga symtom mot omvärlden

Så vad kan du berätta för familj, vänner och kollegor när du känner du inte så bra som du ser ut? Här är råd från några experter - både MD och äkta människor som lever med MS:

Var ärlig. Ellis, som diagnostiserades för 10 år sedan, döljer aldrig hennes MS. "Jag är så öppen om det," säger hon. "Jag berätta bara för folk om jag inte mår bra." Faktum är att hon faktiskt måste lämna jobbet några gånger på grund av MS-symtom, och ingen protesterade. Ellis tror att det är för att hon har tagit sig tid att utbilda andra om sitt tillstånd så mycket som möjligt.

Kom ihåg att inte alla behöver förstå. John Platt, 41, diagnostiserades med MS 2005. En dag, Pittsburgh bosatt förlorade sin balans medan han var i hans bakgård. Han hade lämnat sin sockerrör inuti och gick rullande nerför en kulle. En ung man som arbetade för gräsetjänsten såg honom snubbla och tanklöst anmärkte: "Trevligt - drickande under dagen!" Även om Platt försöker att utbilda människor om MS, ignorerade han den här gången och gick om dagen. Ibland säger Platt att han har hittats, "du är bara bättre att gå."

Lär dig säga nej. Om du inte mår bra, är det okej att säga det, säger Brooklyn-baserad artister Lisa Rafaela Clair, 33, som diagnostiserades med MS år 2013. Snart efter hennes diagnos hade Clair ett pizza datum med några vänner. Även om Clair finner att hon känner sig bättre när hon undviker mat som ost och bröd, gick hon som planerat och lidit efter det efteråt. "Jag lärde mig av det att jag kan säga nej och berätta för mina vänner att välja en plats vi alla kan njuta av och fortfarande ha roligt", säger hon. Sann vänner kommer att förstå och vara stödjande, lägger hon till.

Gå med i en supportgrupp. "Vi rekommenderar alltid att människor med MS och deras familjer använder resurser som supportgrupper. Genom att prata med andra kan de se att de inte är ensamma, säger Dr. Sicotte. Du kan söka efter grupper som ligger i närheten av dig på MS-webbplatsen.

Erbjuda åldersrelaterade förklaringar. Barn kan ha svårt när mamma eller pappa har MS och kan inte göra vad deras vänners föräldrar kan, särskilt om de inte ser annorlunda ut än de andra föräldrarna. Talar med dem på deras nivå, rådgör Kalb. "Förklaringarna för en 5-årig och en 15-årig är olika," säger hon. För yngre barn, beskriv dina symtom med ord de kan bilda i sina sinnen. "Du kanske säger:" Jag är bara riktigt trött idag. Jag känner att jag har dessa stora tunga saker på mina ben och jag försöker gå igenom lera upp till min midja, "berättar Kalb. Om du ger dem bilder, säger hon, barnen kommer att förstå mer än du kanske tror.

Bottom Line

Även om dina symtom är osynliga för andra är de väldigt riktiga - det betyder att du aldrig bör ignorera dem . Det är viktigt att du lyssnar på din kropp. Om du inte gör det kan du överdriva det eller till och med förvärra symtom, säger Sicotte. Arbeta med din vårdgrupp för att få dina symptom under bästa kontroll.

Senast uppdaterad: 7/2/2015

Kommentera